今热点：深漂母子：19年“孤独”时光都是我们娘俩一起过
在深圳这个拥有千万人口、川流不息的现代城市，19岁的孤独症男孩志一与他坚韧的母亲，如何生活？
如果没有最亲的人一直陪伴和鼓励，孤独症人士一般难以融入社会，甚至连自己生活的社区都是陌生的。而更让人无力的是，他们的家人，似乎也渐渐地难以融入人群。
【资料图】
去医院，医生却问：经济情况怎么样？
2004年，小燕早产，生下儿子志一。志一从小身体瘦弱，性格安静。别的三岁孩子叽叽喳喳地追问世界的时候，志一还是不会说话。小燕心想，或许是因为早产，所以孩子智力发育晚了一些。
但志一身上出现了越来越多奇怪的行为。比如，他时不时拿手去拍纸，再放在耳朵边，用手去弹，一脸专注又茫然地去听那声音。
2008年，电视上正在播《心理访谈》，那期节目嘉宾是一个6岁的孤独症男孩。对照那个孩子的情绪和行为，加上心理专家的介绍，小燕心里隐隐有了不好的预感。
她带着孩子到儿童医院心理科问诊，坐下来后，医生问的第一句话是：“您经济怎么样？”小燕被这个突兀的问题问得有些发懵，但医生对此早已见怪不怪。他们迅速做了检查和评估，最后给出结果：志一是中度孤独症儿童。
医生让小燕到医院七楼去看看康复室的情况。在七楼，她看到一个孩子因为一直没按要求行动，老师失去耐心，拿着东西吓唬他。
在孩子的尖叫声中，小燕仓皇失措地逃离了七楼。她失魂落魄地站在马路边上，然后开始崩溃大哭。谁都无法马上接受这样的事实，她也无法接受。
即使你不懂，妈妈也会教你上百遍
那个小孩被呵斥的画面和哭叫的声音，一直盘桓在小燕的脑海中，她不愿意让自己的孩子也经历那些。更重要的是，她还在本能地排斥和怀疑医生的诊断。
小燕将志一送到幼儿园，把他放入普通的人群中，偏执地期待那场评估无效或者失误，一切能重回正轨。
在幼儿园，志一不常说话，偶尔表现出一些反常行为。其他小朋友和老师也很快发现他有一点“不对劲”。小朋友猜测他是哑巴，老师则委婉表示应该让孩子退学。
但小燕仍然抱着一丝侥幸在期待：“等再长大一点，我的孩子就好了。”
三年幼儿园即将结束，志一和刚入学时没有什么变化，也没有任何进步。在老师再一次建议下，小燕给志一办了退学。
她试图全职照顾孩子，却有心无力。后来她通过公益组织了解到康复训练机构，将志一送了过去。但在康复训练机构的五年里，志一的状况并没好转多少。后来因经济负担过重，她又把孩子接回家中。
随着年龄增长，志一精力旺盛，小燕就经常带着他去逛公园、爬山；志一不能上学，她就效仿康复训练机构的课程，教他拼音、写字、简单算术、生活常识......
过马路的时候，她拉着儿子的手说：“红灯我们得停下来，亮绿灯才能走。”志一的眼神茫然地落在远处，神情却又好像在听，但小燕知道，他并不能理解这到底是什么意思。
志一仿佛停留在了2岁孩童的阶段。失望、绝望、悲痛，这些情绪小燕逃脱不掉，但十几年的陪伴与磨练，让她变得愈发坚韧和乐观。“就像对普通人一样平常心对待他嘛。不管他明不明白，那些道理我每天都会跟他讲。”
30年深漂，19年母子相伴
“接受”和“习惯”，是小燕说得最多的两个词。
孤独症孩子的情绪很简单，但出现得突然，还会有一些拍手、大叫的刻板行为。每次出门，小燕的视线都牢牢放在儿子身上，神经绷得紧紧的。
坐公交车时，志一只坐固定位置，别人坐了那儿，他就会站在旁边，嘴里发出“嗯嗯嗯嗯”的声音，以此“抢回”自己的位置。如果对方没有让位，志一很快就会来情绪，用拍头撞头的方式去发泄心里的不满。
坐地铁的时候，随着一站站上来的人越来越多，志一会渐渐感到局促不安，烦躁地拍手喊道：“我要下车！要回家！”还有些时候，小燕都不知道发生了什么，又或者什么都没发生，儿子的情绪突然就上来了。
每次出现这种情况，身边人都会投来注视。好奇、反感、害怕......这些异样的眼光，蕴藏的复杂意义，是每个特殊需要儿童和他们的亲人，不得不去习惯的东西。他们没办法逃离，便只能面对。
迎着陌生人揣测而惊惧的目光，她拉着儿子的手轻声安抚，耐心哄劝，然后向旁边人解释，他不会伤害你们的。但在某些不受控的时候，她只能一脸羞愧地将孩子赶紧拉离现场。
志一进入青春期后，由于逆反心理，情绪波动比小时候更加明显。小燕必须克制着自己的情绪，随时注意自己的说话语气和教导方式，“要心平气和，不能打骂，不能生气，我也气不了那么多是吧？”她无奈笑道。
“从他出生到现在19年，我已经习惯了。你只能接受，接受现实，就是这样。”去年，小燕才通过积分政策，将户口迁到了深圳。她在深圳飘了30年，儿子也是在深圳出生的，但这个现代大城市留给她的记忆，并不算温情脉脉。
这十几年来，因为没有在深圳落户，小燕母子俩也错过了政府的补助和很多福利待遇。
至今，他们都很少在社区活动，也很少和周边人接触。除了过年，小燕也几乎不回老家，也极少让志一在亲戚面前露面。“这样也给他们带来麻烦，亲戚朋友肯定什么声音都有，他们可能会以某种口吻来给建议，让你怎么怎么样，但其实他们也不怎么了解。”
“傻子”“精神病”，或者将一切粗暴地归咎于作为母亲的她没有教好孩子......无论是普通的陌生人，还是血脉相连的亲人，这样粗暴的评价似乎轻飘飘地就被丢了出来。小燕曾试图对外解释，但言语苍白，并没有多少效果，不理解是常态。
渐渐地，她习惯默默接受外界的打量，承受窃窃私语的议论，然后给自己和孩子划圈，留在一小块安全区中。
19年，“都是我们娘俩一起过的。”
打败“孤独”的母子
小燕有时候仍然会感到孤独。孩子有孤独症，她的生活似乎也一同被封锁起来。“像我们这个群体是没有朋友、没有亲戚的，交往的只是公益机构和这个群体的家长、孩子。”
但她也是坚韧的，努力去打破这看似绝望的困境。她爱唱歌，便去参加深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会组织的“守望妈妈合唱团”。合唱团每次活动大概两个小时，这短短俩小时里，小燕难得地能把自己完全交给自己。孩子、生活压力、外界眼光......这些压在她肩上的东西，在那时候统统离她远去。2020年，她是整个合唱团出勤率最高的人。
在短暂的自我疗愈后，小燕会快速回归现实。如她所说，十八年来一直相伴的母子，已经无法分割。就算是短时间出门在外，她也不得不锁好家门，在外的一颗心也都悬挂在家里的孩子身上。
她尝试牵着志一的手，和他一起走入人群。志一精力好，爱动，小燕就带他去爬山、骑车。她在网上寻找户外活动和组织，带着志一和那些热情奔放的年轻人一起徒步登山。陌生人给予的关心和包容，让小燕得到了一些渴求多年的理解。
但更多时候，小燕还是回到这个特殊的群体中，去寻找认同与安慰。在壹基金海洋天堂计划伙伴-深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会举办的一些活动中，会安排志愿者与孤独症家庭配对。在某次海边一日游活动中，因为志愿者的帮忙，小燕难得放松了紧绷的状态，她认真享受风景，拍下美好的照片。
通过参加这些活动，小燕还发现了一个观察孩子的独特视角：志一和其他孤独症孩子在一起，那些让人迷惑、不被理解的行为是他们特有的、共有的表达，背后的含义有迹可循。
小燕觉得自己对儿子有了更深的认识，也明白怎么更好地用语言、动作、神态、表情去引导孩子。
对小燕来说，“守望”像她的娘家人，她们彼此在相互取暖。他们有自己的微信群，以热闹沸腾的群消息抚慰彼此疲惫无助的心；他们一起参加活动，在一次次相聚与靠近中，互相共情和鼓舞。
但小圈子里的互相陪伴，却始终难以慰藉一个家的全部生活。提到那些异样的眼光、低声的议论、不被理解的指责、孤独而漫长的母子时光，小燕还是带着无奈自嘲。
而现实世界中还有无数的小燕与志一，他们又如何去抵御那些沉默而孤独的岁月？如果有一天，这个世界有更多人愿意张开怀抱去理解、去接纳他们，让他们能丢掉局促不安，自在松弛地站在人群中，与大家聊天、握手和拥抱。
或许他们可以走出这个沉默而孤独的世界。
深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会，是壹基金海洋天堂计划-守望家长组织网络的枢纽机构。守望家长组织网络自2015年成立，通过支持网络内的家长组织共同发展，更好地支持孤独症儿童及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
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